Ny blogg och adress!

Nu har vi flyttat bloggen till en ny adress och ett nytt utseende!

Hoppas att ni följer med oss dit... http://andeljus.org

Kramar!

Planeringen är påbörjad..

Efter en mysig helg hos mormor och morfar var det dags att åka till sjukhuset igen på måndagen för sprutor med antikroppar mot RS-viruset. Nu har Emily fått dessa sprutor var 4:e vecka och det är vi så tacksamma för eftersom det tydligen har varit väldigt många fall i vinter.

Syresättningen kontrollerades och såg bra ut, kanske inte så hög som mamma och pappa skulle ha önskat men så länge syster Anna Karin är nöjd så är vi det också :)

Vi fick veta att Angion på Emily är planerad till i slutet av April och efter det kan de planera in nästa stora operation i Lund. De vill göra den innan sommaren, men man kan aldrig veta, så vi får hålla er uppdaterade.

Emily och pappa har varit i öppna förskolan ett par gånger nu och Emily blir mer och mer social, den fasen när hon var rädd för de flesta börjar gå över. Det enda som hon fortfarande inte känner sig säker på är undersökningsrummen på sjukhuset, där vet hon aldrig vad som väntar och med de senaste besöken i minne så förknippas de med smärta... Tack och lov är vintern snart över och sprutorna undanlagda. :)

Några bilder från helgen, även en länk till lite fler bilder.


Titta vad jag kan nu!


I min fina jacka!

Fler bilder finns att se här!

Vi hörs snart igen!

Snart alla hjärtans dag...

Hade planerat att gör det lite enkelt i år och blanda nytta med nöje, eller rättare sagt vara lite givmild..

Jag ville med andra ord, för att inte krångla till det allt för mycket köpa sånna här:

 

Men tji fick jag!

Jag gick runt i hela Kista centrum... Åhlens, alla barnbutikerna, Guldfynd, Ica, Konsum, Pressbyrån, Apoteket osv, osv, osv...
Ingen jag frågade visste ens vad det var men var mycket artiga och erbjöd mig rosa bandet istället.. (!!!?) Varför skulle jag vilja ha rosa bandet (som också är väl värt att stödja, missförstå mig rätt:)) när jag är ute för att stödja hjärtebarn och forskningen kring hjärtsjukdomar?
Överallt läser man att Februari månad är Alla hjärtebarns månad, men ingen vet om det... http://www.hjart-lungfonden.se/abm09-Kampanj---barnhjartan-2009/abm09-Ge-ditt-stod/abm09-pins-puff/abm09-hjartepins/

Ja, ja. När jag väl kom hem och började söka på nätet så såg jag att de visst skall säljas på Akademibokandeln, Hemtex, GinaTricot och några till. Alltså inte alls där man kanske först skulle leta efter dem. Då återstår det att se om de finns i Kista centrum i de angivna butikerna nästa gång jag går dit...

Ha en underbar Alla hjärtans dag och ta hand om era nära och kära!

Kramar!!

Emilys hjärta.

Jag skrev tidigare att jag skulle lägga ut en bild som läkaren i Lund ritade innan operationen. Väldigt enkel och jag har försökt färglägga bara för att göra den lite tydligare. Här kan ni iallafall se vad som är annorlunda med vår lilla tjej... En bild på ett "normalt" hjärta läggs upp också för jämförelse.

 

Jag hittade också en berättelse från ett annat hjärtebarns sida, den var så träffande att jag ville dela den med er alla, en liten titt in i våra känslor kring allt detta.

Den är skriven 1987 av Emily Pearl Kingsley (som också skrivit manus till Sesame Street) och lyder så här:


När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien.
Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man
skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar
väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!"


"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien!
Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien."
Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.


Det är viktigt att förstå, att du inte har kommit till ett förskräckligt, motbjudande,
smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats.
Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.


Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite långsammare än i Italien.
Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka,
att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt
underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga:
"Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."


Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen
är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja
att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att kunna njuta av de fantastiska,
underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda.




Kramar till er alla!

Första julen.

Nu har den varit här och gått igen... julen alltså. Det var Emilys första och det blev några nya roliga möten och upplevelser. Fast ett tag visste vi inte om vi skulle bli hela familjen eftersom Keith höll på att fastna i England p.g.a. det kraftiga snöfallet som lamslog landet, detta gjorde att han missade sitt flyg men hade tur att få komma med ett dagen efter, till allas glädje. :)

Hoppas att ni alla har haft en underbar jul och att det nya året kommer att föra med sig många glada stunder.

Här kommer en liten bildkavalkad på Emilys jul och en liten video med hennes nya bästaste vänner..


Emilys favoriter... Mormor och morfars hundar, här 2 av dem, Bettan & Diva.


Lek med så många leksaker som möjligt...


Kolla in vad som är på Tv:n...


Ta ett bad i vardagsrummet (det har vi aldrig gjort förut...)


Titta, mina nya fina kläder som jag fick av mormor & morfar...:)


Myser i fotöljen..


Julmaten smakar bäst när man är tillsammans...


Åhhh, vad kan detta vara? En julklapp från syster Lisa..:)


Hmm, morbror Daniel var lite läskig i början, men kommer man med frukt så smälter även en liten tjej..:)


Efter allt detta så är det ju inte så konstigt att man blir trött....


Inget nytt att berätta annars, Emily mår prima och har fått sin spruta mot RS-viruset och skall få nästa spruta i Januari. Nu närmast är det vaccinationen på BVC som väntar, inte alls roligt men som tur är går ju det onda över...

Vi återkommer snart igen.

Kramar från oss alla!


Återbesök på ALB

Idag har vi varit tillbaka på Astrid Lindgrens barnsjukhus för lite kontroller och den andra vaccinationssprutan.
Åter igen så såg allt bra ut, hon växer som hon skall, 8160g och 69 cm lång. Hennes syresättning var 83 men då hade hon precis varit upprörd innan så det är ok... Nu har hon kommit in i en fas när andra människor är lite skrämmande så hon var inte alls road av att vara där men i pappas famn var hon trygg så ultraljudet (ekokardiografi) gick jättebra. Tack vare lek och sångunderhållning av Anna-Karin kanske skall sägas också.:)
Nu får vi ta bort de vätskedrivande medicinerna och bara ge henne Trombyl.


Mörkt när det skall undersökas...


Anna-Karin lugnar med Imse Vimse spindel...:)

Återbesök igen den 14 dec..

Nu har Emily 3 tänder nere och 3 uppe med en fjärde på gång så meningen var att vi skulle ha varit och träffat tandhygienisten igår men hon var tyvärr sjuk så det får skjutas upp.   
Istället fick mamma Nina uppsöka läkarhjälp efter att ett litet monster bestämde sig för att mammas öga skulle undersökas närmare i tisdags kväll.. Med andra ord, stick fingret i mammas öga när hon inte är beredd...lol. Antagligen en liten rispa så resultatet blev rödögd och tårögd och antibiotikasalva morgon och kväll..


Maten börjar fungera bättre även om hon fortfarande ligger lite efter det "normala", för oss är det ok så länge hon går upp i vikt som hon skall och mår bra. Härom dagen fick hon smaka köttfärssås och spagetti för första gången och det tyckte hon var helt ok..:)


Hmmm, jag tror pappa missade munnen....

Jag hittade en ritning av Emilys hjärta som kirurgen gjorde åt oss i Lund. Jag skall fixa till den lite med förklaringar och lägga upp den här snart...

Hörs snart igen..

Roligt besök.

I helgen hade vi besök av morbror Verner (Ninas morbror) med sambo Helen och sonen Cristoffer. De hade massor av smått och gott med till Emily och Cristoffer var så duktig på att visa Emily hur leksakerna skulle användas. Till Emilys stora förtjusning såklart, hon hade så mycket nytt att smaka på och banka på/med att hon inte visste vart hon skulle ta vägen...:)


Christoffer, Verner och Emily.


Tyvärr blev det andra kortet som jag tog på Helen och Emily inte alls bra... Båda två blundade, ledsen Helen...:)
Så det får bli denna bild istället. Det är iallafall en glad liten tjej..:)

Tack för alla fina leksaker och böcker och framförallt vagnen, allt kommer att komma till användning och vara till mycket nöje för en liten tjej:)


Nu har även pappa blivit vaccinerad, så nu är det bara liten som skall ha en spruta till, sedan är vi fit for fight..
Nästa vecka är det återbesök på sjukhuset, ena dagen för kontroller och spruta och den andra dagen för att prata med tandhygienisten. Tydligen är det lite mer noga med hjärtebarn och tänder, vi får se vad han/hon säger...

Ett par roliga filmer kommer här också.. Notera att Emilys röst är tillbaka..:)) Något hon låter oss höra hela tiden.


Det är inte lätt att sitta när man har en rund bak...lol.. Men roligt är det för alla tre...

Bus med pappa är aldrig fel och denna lek har snabbt blivit en favorit. Tyvärr var kameran felinställd, så det är dålig bild...igen...


Kloppeti kloppeti klopp....lol..

Hörs snart igen!

En tanke sänds till våra vänner...

Idag kommer det inte att handla om Emily...

En del kanke inte vet det men jag är väldigt mycket hundmänniska och mina föräldrar (främst mamma) föder upp hundar i liten skala men med hela sitt hjärta i det.

Jag fick igår höra att våra vänner hade förlorat sin andra hund inom en väldigt kort tid och alldeles för tidigt även denna gång. Jag ville bara skriva några rader till dem här...

 

Tankarna finns där... Känslorna finns där...
 
Men orden...orden verkar aldrig finnas där när de behövs...
 
Jag har gått igenom det allt för många gånger själv, men jag kan ändå inte säga att jag förstår hur ni känner det just nu för i mina ögon är ingen situation den andra lik, inget liv är det andra likt och inga känslor kan kännas likadant för vi är alla unika och våra berättelser är lika men ändå så olika...
 
Men orden..orden borde kunna finnas där, så att jag kan trösta, så att jag kan hjälpa till att hitta en lättare väg ut ur det tunga...
 
Om det bara fanns någonting man kunde säga i det mörker som just nu omger er, om jag bara kunde komma på vad jag skall säga för att låta ljuset sippra fram igen, för att så småningom skina starkt som det en gång gjorde...
 
Det finns igenting jag kan säga...

Så jag får ta tillvara på det som faktiskt finns där just nu... tankarna, känslorna...

Mina tankar och varmaste kramar sänder jag till er och hoppas att jag på så sätt har lyckats låta ljuset skymta i mörkret...

Nina


Mycket att lära.

Nu är skruttan inne i en lärofas, inte nog med att hon börjat äta mycket mer "vanlig mat", hon har upptäckt lite andra färdigheter också..


Efter ett par gånger i gåstolen har hon kommit på vad som skall göras..
Ja, något sånär i allafall. :)


Sedan har vi den ständiga favoriten fast nu med lite nya övningar... Badet..


Emily tycker att pappa behöver bada också...
Nu när hon har upptäckt att det plaskar när man rör armar och ben är det såååå roligt.


Efter badet blir man så här glad, iallafall 9 ggr av 10..:)



Just nu är det lugnt här hemma och alla mår bra (peppar, peppar...) så vi kan upptäcka nya saker och färdigheter i lugn och ro.
Vi kan äntligen lyfta Emily normalt igen och hon älskar att stå upp och har även rullat över på mage ett par gånger.
Så, framsteg även i vardagen, precis som det skall vara. :)

 

Pappa är roligast.

Skruttan sitter vid köksbordet och leker med sina leksaker och en del annat smått och gott.. Slänger dem på golvet så att pappa får hämta dem igen. Riktigt roligt:)
Men titta vad som händer när pappa (utanför bild) skojar med skruttan. Då är leksakerna inte alls roliga längre, då existerar bara pappa..
Ni får ursäkta den hoppiga bilden men det är svårt att inte skratta när hon sätter igång..:)


Pappa är bäst, så är det bara..:)

Som om inte det var nog så fick hon en tidig julklapp av tomten, den tar ett tag att vänja sig vid men man kan ganska tydligt se vad hon tyckte om den..




Så där, det var lite vardagsskoj från oss igen :)


Börjar bli stor...

Nu märker man att tiden går och att Emily har blivit 6 månader. :)
Inte nog med att hon är stor för sin ålder och har en massa tänder gå g, häromdagen satte hon sig upp i sin liggvagn när vi var och handlade. Så beslutet togs att börja med sittdelen i stället. Hon känns fortfarande lite vinglig och ostadig för den, men med rätt stoppning runtomkring så blir det riktigt stadigt och hon kunde inte vara gladare, nu kan man ju se allt!

Något stor overall fortfarande, trots att den bara är storlek 74..
Alltså vad hon har i sina vanliga kläder numera.

Nu har det gått några dagar sedan hennes vaccination och hon mår bra, hon var lite trött och fick lite feber men annars gick det jättebra. Nu är mamma också vaccinerad, så det är bara pappa kvar..


Så här glad kan man vara fast man har fått vaccinationen några timmar tidigare..

Dagarna börjar komma tillbaka till det normala igen nu, skruttan är lite gnälligare än innan operationen och mycket mer ljudlig, men det hör ju faktiskt till utveckligen också...)

Kramar från oss alla...

Ps.. på sidan av bloggen ser ni lite reklam, Nelly te.x har en liten tjuvstart på rean om man har en kod...
Den har jag :) Ange SECRETSALE när ni kommer till sidan så släpps ni in...


Modevisning...

Häromdagen fick vi 2 paket i brevlådan... ända från England. Vi öppnade båda paketen och ut kom massor av fina koftor. Farmor hade stickat 4 stycken och hennes syster 1.
Självklart måste vi ha lite modevisning så att ni kan se de fina nya kläderna..:) Tyvärr blev några av bilderna lite mörka men man kan se en glad tjej i alla fall. (en av koftorna är inte med på bild.)



Idag var vi tillbaka på sjukhuset igen och gjorde lite undersökningar. Allt såg jättebra ut och vi kan nu dra ner lite på den vätskedrivande medicinen till 2 ggr/dag istället för tidigare 3. Hon hade också gått upp bra i vikt och väger nu 7720g. Nästa besök blir om en månad.
Emily fick också sin vaccination mot svininfluensan, så nu blir det till att ha lite extra uppsikt över henne så att hon inte blir dålig. Att hon kan få lite feber och bli allmänt påverkad får man räkna med  såklart, men det får inte bli mer än så. Än så länge ser hon ut att må ganska ok.
Så nu är det bara mamma och pappa kvar...

Vi fick också några bilder från vårat besök hos Anna & Kaz, en av dem måste absolut visas här:)


På besök hos Anna & Kaz (Björn) Hoppas vi syns snart igen!

Lite smått & gott.

Här kommer lite smått och gott från de senaste dagarna.

Det har hänt en del och vi har gjort en del.:) Innan skruttans operation så höll vi oss borta från det mesta eftersom att vi inte ville att hon skulle bli smittad av något. Nu är vi självklart fortfarande försiktiga men lite mer ute i smeten igen. Härom dagen var vi inne i stan (Stockholm) och det var första gången Emily åkte tunnelbana. Resan in var inte så kul, fullt med folk, men resan hem var bättre så då kunde hon sitta i pappas knä och titta på alla människor, det var roligt:) Fast den där konstiga gubben som skrek i taket vid varje station var lite skrämmande..

Nätterna är fortfarande inte bra för Emily, hon vaknar och är ledsen med jämna mellanrum och får inte någon riktig sömn, precis som hennes föräldrar..;). Vi vet inte riktigt vad som är fel men vi tror att en stor del i det ser ni bild på nedan...


Många tänder på gång i en liten mun...

Nu när hon äter mycket bättre igen så har vi kunnat återinföra potatisen och även morötter.. Det går ok, men är inte fullt så uppskattat som mjölken..:) Men hon får lite övning i att sitta i någon av sina stolar i köket, nu har vi provat den bärbara också och den gick jättebra att sitta i.


Titta vad jag kan mamma:)

Sista nyheten, men absolut inte minsta är nästa bild. Skruttan låg och lekte på golvet som hon brukar och helt plötsligt fick vi se detta...


Bara armarna kvar innan en full vändning:)

Så, äntligen lite vardagsnyheter hos oss, inte bara skruttans behandlingar och sjukhusbesök, :)
det kommer det att bli en hel del av framöver i allafall...

Om ni vill kontakta oss..

Det kan ju vara så att någon vill kontakta oss utan att skriva här i bloggen, eller kanske båda delarna...:)

Så här kommer våra mailadresser.

Nina: irva@telia.com

Keith: warms@telia.com

Mer än så lämnar vi inte ut här..


Utskrivna!

Japp, nu har det hänt, vi har blivit utskrivna från sjukhuset. :) Vi har återbesök igen nästa vecka, men tills dess kan vi bara rå om varandra.

I Måndags var de lite oroliga över att hennes lever kändes stor och att hon hade kissat lite dåligt, ett ultraljud gjordes och läkaren kunde se att levern verkligen var förstorad och att detta berodde på vätskebildning. Hon hade även gått upp 120g över helgen vilket var lite i överkant och ännu ett tecken på vätska i kroppen.
Shunten som man satte in nere i Lund är än så länge lite för stor för Emily, hon måste växa i den, men vad detta innebär är att hennes hjärta får jobba hårdare och då kan det samlas vätska i kroppen.
Nu ökade man dosen med hennes vätskedrivande medicin och idag när vi var tillbaka så såg allt mycket bättre ut, hon har också kissat mycket bättre..:)
Skruttan har dessutom börjat gå upp i vikt och äter nu 180ml/måltid, riktigt bra med andra ord. När vi vägde henne idag så vägde hon 7530g.
När resultatet på blodproverna hade kommit tillbaka och alla andra kontroller var gjorda fick vi veta att vi blev utskrivna. 
Det enda som är besvärande för skruttan just nu är att det börjar titta fram tänder i överkäken också... :)


I Måndags hämtade vi också ett paket som kom från mamma Ninas jobb. När vi öppnade det så var där en present till Emily och hälsningar från alla jobbarkompisarna.

Tack snälla!
Så här reagerade skruttan..:)



Vi hörs snart igen...


Om

Min profilbild

Nina

RSS 2.0