Mardrömsdagen...
Det började redan i går... Vi väntade på avdelningen för att få prata med narkosläkaren och kirurgen inför den kommande operationen. När vi hade pratat med narkosläkaren vid 16-tiden så fick vi veta att det blivit lite ändringar. De ville göra en ny CT-röntgen av Emily eftersom de var oroliga för att det skulle vara någon blockering eller förträngning på hennes MAPCA-kärl som gjorde att syresättningen försämrades. Inför detta måste hon sövas och var därför tvungen att fasta...
Vi fick efter detta besked träffa kirurgen som skulle utföra Emilys operation och han gick väldigt noggrannt och lättfattligt in på hur hennes hjärta och lungvener ser ut och vad han ville göra under operationen.
Här kommer en liten sammanfattning:
Emily har bl.a. underutvecklade lungvener som leder från hjärtat, de finns där men är väldigt små. I stället har hennes kropp gjort extra kärl som leder från aortan till lungorna (MAPCAs). Vad kirurgen ville göra var att sätta ihop dessa extrakärl och leda dem till rätt plats ut från hjärtat och sedan om det var möjligt stänga hålet i hjärtat. Det var en stor operation som skulle innebära hjärt-lung maskin och skulle ta större delen av dagen att utföra, hon skulle sedan behöva hållas nersövd och få stanna på intensiven under några dagar. Men CT-röntgen måste göras först så att de hade en så klar bild som möjligt inför operationen, om kärlen var blockerade måste de tänka om...
Vi fick underhålla Emily så mycket vi bara kunde under fastan för allt hon ville var att få sin mat, hon hade inte ätit sedan kl.12. Vi fick veta att 18.45 skulle vi upp till röntgen men innan dess skulle Emily få lugnande. Hon fick det lugnande medlet och blev ganska groggy men tyckte att det var helt ok, hon sjöng och underhöll oss och sjuksköterskorna hela vägen till narkosläkaren. När nålen var satt sövdes hon ner och vi fick gå tillbaka till hotellet och vänta.
Det tog inte lång tid innan de ringde och sade att nu är hon vaken och hon vill ha sin mat! :)
Vi skyndade över och hittade en väldigt upprörd, fortfarande lite groggy och väldigt hungrig tjej på uppvaket. Hon kunde inte bestämma sig om hon skulle vara upprörd eller inte så det tog ett tag att få hennne att sätta i sig innehållet i flaskan..:) Efter några sånger från pappa lugnade hon ner sig och vi fick stanna på kardiologavdelningen över natten. Vi fick då också reda på att CT:n hade visat att kärlen såg ut som man hade hoppats och inga förträngningar kunde hittas, så allt fortlöpte som planerat..
Klockan 7.30 idag var det dags för ett bad innan operationen och efter det var det dags för lugnande igen. Åter igen sjöng Emily och blåste bubblor på väg upp till operationen, jag stannade hos henne tills hon hade somnat...
Med tunga steg och en miljon tankar i huvudet återvände vi till patienthotellet och irrade omkring på rummet innan vi båda somnade. Ingen av oss sov speciellt bra och ryckte till för minsta lilla ljud.
När telefonen sedan ringde blev vi båda överraskade, klockan var bara 13:45.
Kirurgen talade om för oss att allt hade gått bra och att Emily mådde bra men att de inte hade kunnat göra det som de hade räknat med. Hennes MAPCA-kärl var för små och risken för Emily var för stor. Däremot så hade de glädjande nog sett att Emilys underutvecklade lungartär på ena sidan hade vuxit och det var en av orsakerna till att hon mådde så pass bra. De satte därför in en shunt från halsvenen ner till den andra sidan för att stimulera den att växa också och för att öka trycket. De flyttade också en av hennes extra kärl från aortan till lungvenen så att den hamnade rätt. Den hade förträngningar och utan att detta gjordes så skulle hennes lunga komma att skadas om detta blodkärl blockerades helt.
Oj, oj oj...det var mycket att ta in men de hade inte behövt använda hjärt-lung maskinen så operationen hade inte alls blivit så stor eller påfrestande som vi hade räknat med och hon skulle kanske bara behöva stanna på IVA i ett dygn. Vi blev tillsagda att vi kunde komma upp om c:a 1 timma och träffa Emily och kirurgen.
Men något lättare steg gick vi och tog en fika och pratade om hur bra det skulle bli att se skruttan igen och att allt hade gått så bra.
Vi gick mot hissen i barnsjukhuset när telefonen ringde....
Det var IVA som ringde... Emily hade blivit sämre och var nu inne på operation igen.
Finns det en djävul så kunde han inte ha lyckats bättre i sina avsikter att skada oss. Återigen föll vi ner i avgrunden, tankarna snurrade i våra huvuden, vad hade hänt, kommer hon att klara sig?
Vi fick information när vi kom upp på IVA att hon fortfarande var inne på operation och att hennes puls och blodtryck hade gått ner väldigt drastiskt, de hade inget val än att öppna henne igen för att se vad som hände, hon var just nu stabil inne på operationsrummet. De visste inte hur lång tid detta skulle ta men de skulle ringa så snart operationen var över.
Vi irrade ut på stan för att skingra tankarna, ingen av oss sade speciellt mycket, orden fanns bara inte där...
Strax efter 16 ringde kirurgen och talade om att Emily nu var stabil igen och han kunde inte förklara vad som hade hänt, allt såg jättebra ut när han öppnade upp henne. Vi var välkomna över för att träffa honom och sedan Emily.
Vi gick återigen tillbaka till IVA och fick träffa kirurgen. Han berättade att Emily bara hade varit inne på IVA ett litet tag när hennes puls hade sjunkit och han hade varit precis i närheten när de ringde så de hade rusat in på operation igen. Han var själv lite skakad över det som hade hänt, det kunde vara så att ett av dränagen hade tryckt mot t.ex. en artär och orsakat allt. Han sade att de hade väckt Emily en stund efter den sista operationen och hon såg ut att vara ok, han trodde inte att detta skulle innebära några framtida problem för henne.
Vad det däremot betyder är fler framtida operationer, fler undersökningar och att hålet i hjärtat är kvar... Jag själv oroar mig för om hon har fått några men av det som hände.. Inte förrän hon är vaken (förhoppningsvis i morgon) så kommer jag att må bättre.
Vi har i allafall fått se och pussa på vår lilla tjej... Hon var nu åter nedsövd och i respirator. Hon såg så liten och späd ut där hon låg med alla slangar som kom ur henne. Vi skall snart gå tillbaka, men nu måste vi finna fotfästet en stund och samla krafter.
Jag vet att det kanske är mycket läsning och en del rörigt och flummigt...jag tror säkert att ni förstår att efter vad vi har gått igenom idag så hade jag inte ens tänkt skriva här idag...Men jag vet att det är många därute som undrar, jag vill låta er alla veta hur det är just nu och skriver snart mer...