Ner i avgrunden och upp igen...
Usch...idag har vi varit på besök i det svarta, djupa hålet igen...
Som ni kanske märkte när jag skrev igår så mådde inte Emily så bra, varje gång vi kom in till henne så var hon upprörd och grät med sin tunna nästan obefintliga lilla röst. Vi satt mycket vid hennes säng och Keith fick möjligheten att hålla henne en stund medan jag matade henne genom sonden. Vi försökte ge henne flaskan men hon kunde inte ta den, precis som nappen, hon fick inget grepp om dem, hennes tunga levde sitt eget liv.
Trygg i pappas famn...
Under gårdagen började även sjuksköterskorna bli lite oroade. Medicinerna och lugnande tog inte längre. Hon somnade en liten stund men vaknade snart igen och var ledsen. Hon hade haft problem med magen under den här tiden men hade nu fått igång den igen så det borde inte ställa till med problemen som hon hade.
Vi kom och gick många gånger under dagen och till slut när vi kom dit på eftermiddagen sade de att vi skulle låta henne vara ifred, inte gå fram till henne alls. De hade försökt göra det så lugnt som möjligt runt henne, en skärm hade satts upp och filtar hängts över henne så att det skulle bli mörkt och ombonat. Men hon grät fortfarande... För mig var det olidligt, att höra henne gråta men inte få röra eller ta upp henne... Jag vet att Keith kände precis likadant. Nu hade jag sett henne i så många dagar utan att se "henne" så jag var nästan övertygad om att något måste ha gått väldigt fel. Dessutom hade den lilla pojken fått lämna rummet och komma ner på avdelningen men Emily låg fortfarande kvar... Visst, han hade säkert en annan diagnos och kanske en enklare operation men ändå, i min förvirrade hjärna betydde det att något var fel.
Vi gick tillbaka till vårat rum på hotellet och utan att kunna hjälpa henne måste vi låta henne vara ifred och lita på att personalen såg efter henne. (Vilket vi vet att de gör, de är helt underbara)
I morse gick vi tillbaka till hennes rum. När vi klev in stod det 6-8 läkare runt hennes säng och vi gick ut igen och lät dem avsluta det de gjorde. När de var klara stod vår kirurg och en avdelningsläkare kvar.
De sade att de var oroliga över hennes tillstånd och de behövde göra några undersökningar. Till att börja med måste de göra en MRI scan för att se så att hennes hjärna inte var svullen och för att se att ingenting hade hänt när hon hade sin "kollaps" efter operationen.
Nu öppnade sig det svarta hålet igen! Nu tog de upp allt det jag hade varit rädd för och jag såg för mitt inre bilderna av en liten glad tjej som jag inte skulle få träffa igen, inte på samma sätt...
Vi fick i vårat chockade tillstånd reda på att de nu skulle göra ett EEG, inom 5 timmar skulle de göra MRI-scannen och inför detta måste hon fasta igen. Åter igen, som så många gånger tidigare irrade vi omkring, planlöst, vi ringde våra nära och förberedde dem på det värsta.
Jag fick prata med en psykolog och hon hjälpte mig att se saken lite annorlunda, hon sade att en del barn reagerar på samma sätt som Emily, utan att det behöver betyda att de har någon skada på hjärnan. De blir helt enkelt traumatiserade av allt som har hänt dem. I Emilys fall kan en sådan sak som fösta försöket med att ta bort respiratorn ha varit väldigt skrämmande och det har satt sina spår. Hon sade mycket annat väldigt vettigt så jag var lugnare igen när jag lämnade henne...
Sköterskan som hade hand om Emily ringde strax efter klockan ett och sade att de skulle söva henne inför MRI:n och att hon återigen skulle få respirator. De skulle höra av sig när hon var tillbaka på avdelningen.
Vi återvände till avdelningen vid 16-tiden och då hade hon precis kommit tillbaka och äntligen såg hon avslappnad ut eftersom hon sov djupt. Vår kirurg kom och hämtade oss och talade om vad de hade sett.
De hade inte hittat någonting konstigt!! Allt såg ut som det skulle, inga tecken på att något skulle ha gått fel eller några svullnader i hjärnan. De kunde inte riktigt förklara varför Emily betedde sig som hon gjorde men ibland är vissa barn på detta sätt och det enda som hjälper är tid. De måste få vila, vara ifred och komma tillbaka i sin egen takt. Hon kommer nu att stanna så länge hon behöver på IVA, inga planer utan vi tar varje dag som den kommer.
Vi har varit i helvetet och tillbaka många gånger nu, jag vet att Emily får all hjälp och vård de kan erbjuda, men trots alla lugnande ord och undersökningar kommer jag inte att kunna slappna av innan hon är i min famn igen och visar tecken på att hon känner igen mig.. Vi har nästan kommit över kanten på det svarta hålet men vi har inte nått ända upp än, det gör vi först när vi är nere på avdelningen och kanske när vi kan ta vår första promenad tillsammans igen...