Borttappad bruksanvisning...

Jaha, idag var det besök hos A-K på barnkardiologen på ALB. Vi sprang på M från vårdavdelningen som tyckte att Emily hade vuxit på sig bra och hon önskade oss lycka till i nästa vecka.
Väl inne hos A-K var det dags att vägas och mäta syresättningen. Redan innan vi lade på Emily på vågen så kände vi på oss att detta skulle bli speciellt. Förra gången vi var där, 9 Sept, vägde skruttan 6760g nu visade vågen på 7650g!! A-K sade att Emily visst hade tappat bort bruksanvisningen för ett hjärtsjukt barn..lol.. (vanligtvis är de lite mindre och tunnare) Hon är också 66,5 cm lång nu...
Syresättningen hade förbättrats och låg nu runt 85-86, mot tidigare 81-82.
Så vi var alla nöjda med detta och speciellt A-K, hon sade att Emily hade allt man vill att de skall ha inför den kommande operationen.

Tänk vad glad man kan bli över att ha en liten tjockis hemma..:)


Bus med pappa.

Vi kan ju inte bara ägna denna blogg åt skruttans hjärtproblem utan vi måste ha lite roligt också...

Tyvärr lite dålig skärpa, men skrattet hör man ändå :)


Tänder

Emilys tänder började komma redan när hon var 3½ månad gammal och nu har de tittat fram ordentligt. Nu är det inte lika gulligt längre när hon gnager på våra händer..:)


Kan ni se mina tandsingar? Det är det där vita i underkäken och de kliar...

För en mamma så är det som de flesta vet en liten kamp att komma i sina gamla kläder igen..lol. Tur att man har en dotter som älskar att vara ute i sin vagn. Till och med grannarna har kommenterat att vi är ute och går så mycket men tror ni att det märks på vågen?
Jaja, man får var glad över att Emily trivs så bra, när vi kommer hem igen är det ut med henne på balkongen, sedan sover hon som en stock.




1 - 4 månader

Eftersom bloggen gjordes när Emily nästan blivit 5 månader så ville vi gå tillbaka lite i tiden. Mestadels bilder och en del filmer..

7 dagar gammal och vilar på pappas mage inne på sjukhussalen.
7 dagar gammal och vilar på pappas mage inne på sjukhussalen.


Stilstudie på Emily, 3 veckor gammal.

Emily & gammelfarmor. 31 Maj 2009
Emily & gammelfarmor 31 Maj 2009

Emily och björnen som var en gåva från Holländska vänner.
Emily & björnen som var en gåva från Holländska vänner. Vänner vi aldrig träffat personligen..

Morfars keps
Emilys morfar gillar mössor och kepsar, men denna var lite för stor. :)

Morfars keps igen
Nu är morfar i farten igen..:) Den här gången i hans keps.


Ett flertal försök att få en bra bild med nallen Emily fick av sin mammas moster..

Äntligen bra
Till slut lyckades vi!

Första ången i gräset
Första gången i gräset.. Konstig känsla. :)

Pratar för fullt med min mamma... Allt medan jag försöker känna mina kommande tänder i underkäken.



Matstolen


Hon gillar sin "nya" stol. Lite för stor än, men snart så..

Andra gången Emily provar potatis och det är ingen höjdare än så länge..


Emily, vårt hjärtebarn.

Hon föddes Onsd 6:e Maj 2009, kl. 05.06 och kom till världen med ett akut kejsarsnitt eftersom hon låg i asynklitiskt läge ( huvudet låg snett ) och både mamma och dotter började bli påverkade och trötta.
Hon vägde 3500g och var 52cm lång.


2 dagar gammal

Efter några tumulta dagar på BB åkte vi hem på fredagen med vår lilla tjej och började vårt nya liv tillsammans. Eftersom Emily fortfarande hade ett litet blåsljud när vi åkte hem fick vi en tid för ultraljudsundersökning veckan därpå.

Tisdagen 12:e Maj åkte vi tillbaka till sjukhuset för att göra vår "rutinundersökning" av Emilys hjärta. Vi möttes av underbar personal och Emily skötte sig utmärkt, med andra ord, hon sov genom större delen av undersökningen.
Efter en väldigt grundlig kontroll så skickades läkaren efter och hon gjorde sin egen undersökning av Emilys hjärta. Vid det här laget hade jag börjat ana oråd och jag kunde ju själv se på monitorn att det var gula och gröna färger som inte borde vara där..
Läkaren avslutade sin undersökning och vände sig mot oss. Jag kommer aldrig att glömma hennes ord.

"Er dotter har ett hjärtfel, för att vara exakt så har hon flera fel..."

Hon berättade mer för oss och ritade upp en skiss av ett normalt hjärta och hur Emilys hjärta såg ut...
För oss surrade orden bara lite i bakgrunden. Marken hade slitits bort under våra fötter och vi klamrade oss desperat fast för att återfå fotfästet. Vår lilla tjej kunde inte vara sjuk, de måste ha sett fel. Hon såg ju helt ok ut, hur kunde hon då ha hjärtfel. Vi hade ju bara haft henne i 6 dagar.

Återigen var personalen helt underbar, de såg att vi var i chock och även om jag vet att vi inte var de första som fått detta besked så behandlades vi som om vi var de enda, inte som om vi var en av alla andra.

Vi blev sedan inskrivna på vårdavdelningen och återigen omhändertagna av underbara människor som gjorde allt för att hjälpa oss komma till rätta och finna fotfästet igen.


På sjukhuset med Emla kräm på händerna (bedövningskräm)

Vi fick träffa "vår" läkare igen och hon gick igenom vad hon hade hittat och vad som skulle göras framöver. Man skulle behöva ta blodprover och kontrollera Emilys syresättning och viktkurva under några dagar framöver. Hon förklarade också att Emily skulle behöva opereras, kanske fler än en gång och detta skulle göras ganska snart. Hur snart berodde på vad de fick fram vid den kommande hjärtkateteriseringen.

Vi fick stanna kvar till fredagen då vi fick permission över helgen. Vi kom tillbaka på måndagen och fick då veta att tid för kateteriseringen skulle bli inom en månad.

I slutet av Maj fick vi komma in igen för kateteriseringen. Emily var inte ens en månad gammal och skulle nu sövas ner för att man skulle kunna få en säkrare diagnos genom denna metod.

Efter kateteriseringen kom man fram till att Emily har en variant av extrem Fallots, pulmonalisatresi, stor VSD och 4 st MAPCAs. ( Den sista länken beskriver ungefär vad hon har, men den är på engelska...) Det ser ut att vara mycket som inte är som det skall men tittar ni på länkarna ser ni att de alla hänger ihop mer eller mindre..

 

Efter många återbesök och en sjunkande syresättning så fick vi en tid för operation. Den 4:e oktober åkte vi ner till Lund och hennes operation utfördes 7:e oktober. Dagen efter att hon blev 5 månader...


Vi har haft många jobbiga dagar med vår lilla tjej, men trots allt är hon väldigt pigg för att vara så sjuk. Hon svettas och kräks väldigt mycket, båda två är symptom på hennes hjärtfel och vi hoppas att detta försvinner efter hennes operation.
Hennes första vaccination på BVC var en plågsam upplevelse och en påminnelse om hur sjuk hon faktisk är eftersom den fick henne att förlora medvetandet.

Men de flesta dagarna med henne är helt underbara och hon är en rolig tjej med ett underbart leende som får de flesta på fall.. :)
Det jobbigaste med att ha ett barn med en sådan här medfödd defekt är faktiskt att det inte syns.. De flesta vi har träffat på har inte kunnat se att hon är dålig, och som vi alla vet så är det ofta så att det vi inte kan se kan inte vara så farligt...


Busfia i farten..

Den här bloggen kommer att handla om hennes framsteg och behandlingar, framför allt för att nära och kära enkelt skall kunna hålla sig ajour.


RSS 2.0