Emily, vårt hjärtebarn.

Hon föddes Onsd 6:e Maj 2009, kl. 05.06 och kom till världen med ett akut kejsarsnitt eftersom hon låg i asynklitiskt läge ( huvudet låg snett ) och både mamma och dotter började bli påverkade och trötta.
Hon vägde 3500g och var 52cm lång.


2 dagar gammal

Efter några tumulta dagar på BB åkte vi hem på fredagen med vår lilla tjej och började vårt nya liv tillsammans. Eftersom Emily fortfarande hade ett litet blåsljud när vi åkte hem fick vi en tid för ultraljudsundersökning veckan därpå.

Tisdagen 12:e Maj åkte vi tillbaka till sjukhuset för att göra vår "rutinundersökning" av Emilys hjärta. Vi möttes av underbar personal och Emily skötte sig utmärkt, med andra ord, hon sov genom större delen av undersökningen.
Efter en väldigt grundlig kontroll så skickades läkaren efter och hon gjorde sin egen undersökning av Emilys hjärta. Vid det här laget hade jag börjat ana oråd och jag kunde ju själv se på monitorn att det var gula och gröna färger som inte borde vara där..
Läkaren avslutade sin undersökning och vände sig mot oss. Jag kommer aldrig att glömma hennes ord.

"Er dotter har ett hjärtfel, för att vara exakt så har hon flera fel..."

Hon berättade mer för oss och ritade upp en skiss av ett normalt hjärta och hur Emilys hjärta såg ut...
För oss surrade orden bara lite i bakgrunden. Marken hade slitits bort under våra fötter och vi klamrade oss desperat fast för att återfå fotfästet. Vår lilla tjej kunde inte vara sjuk, de måste ha sett fel. Hon såg ju helt ok ut, hur kunde hon då ha hjärtfel. Vi hade ju bara haft henne i 6 dagar.

Återigen var personalen helt underbar, de såg att vi var i chock och även om jag vet att vi inte var de första som fått detta besked så behandlades vi som om vi var de enda, inte som om vi var en av alla andra.

Vi blev sedan inskrivna på vårdavdelningen och återigen omhändertagna av underbara människor som gjorde allt för att hjälpa oss komma till rätta och finna fotfästet igen.


På sjukhuset med Emla kräm på händerna (bedövningskräm)

Vi fick träffa "vår" läkare igen och hon gick igenom vad hon hade hittat och vad som skulle göras framöver. Man skulle behöva ta blodprover och kontrollera Emilys syresättning och viktkurva under några dagar framöver. Hon förklarade också att Emily skulle behöva opereras, kanske fler än en gång och detta skulle göras ganska snart. Hur snart berodde på vad de fick fram vid den kommande hjärtkateteriseringen.

Vi fick stanna kvar till fredagen då vi fick permission över helgen. Vi kom tillbaka på måndagen och fick då veta att tid för kateteriseringen skulle bli inom en månad.

I slutet av Maj fick vi komma in igen för kateteriseringen. Emily var inte ens en månad gammal och skulle nu sövas ner för att man skulle kunna få en säkrare diagnos genom denna metod.

Efter kateteriseringen kom man fram till att Emily har en variant av extrem Fallots, pulmonalisatresi, stor VSD och 4 st MAPCAs. ( Den sista länken beskriver ungefär vad hon har, men den är på engelska...) Det ser ut att vara mycket som inte är som det skall men tittar ni på länkarna ser ni att de alla hänger ihop mer eller mindre..

 

Efter många återbesök och en sjunkande syresättning så fick vi en tid för operation. Den 4:e oktober åkte vi ner till Lund och hennes operation utfördes 7:e oktober. Dagen efter att hon blev 5 månader...


Vi har haft många jobbiga dagar med vår lilla tjej, men trots allt är hon väldigt pigg för att vara så sjuk. Hon svettas och kräks väldigt mycket, båda två är symptom på hennes hjärtfel och vi hoppas att detta försvinner efter hennes operation.
Hennes första vaccination på BVC var en plågsam upplevelse och en påminnelse om hur sjuk hon faktisk är eftersom den fick henne att förlora medvetandet.

Men de flesta dagarna med henne är helt underbara och hon är en rolig tjej med ett underbart leende som får de flesta på fall.. :)
Det jobbigaste med att ha ett barn med en sådan här medfödd defekt är faktiskt att det inte syns.. De flesta vi har träffat på har inte kunnat se att hon är dålig, och som vi alla vet så är det ofta så att det vi inte kan se kan inte vara så farligt...


Busfia i farten..

Den här bloggen kommer att handla om hennes framsteg och behandlingar, framför allt för att nära och kära enkelt skall kunna hålla sig ajour.


RSS 2.0