Hemresan!

På måndagen 19 Oktober var det dags att åka hem igen.

Eftersom Emily tydligt hade någon virusinfektion så ville man att vi åkte direkt till Astrid Lindgrens Barnsjukhus så att hon kunde vara under uppsikt. Hon åt inte heller så bra som vi skulle kunnat önska och oron var att hon skulle bli uttorkad. Innan operationen åt hon 220ml var fjärde timma och hon blev rejält arg om hon inte fick sin mat..:) Nu äter hon inte mer än 50-80 ml var tredje timma.. Inte så bra, men tur då att hon hade lite hull att ta av innan vi kom hit ner.


Den här specialstolen kunde hon sitta i när vi använde t.ex barnvagnen.
Superbra idé men lite svår att få upp henne ur igen eftersom vi inte kan lyfta henne som vi gjort tidigare..


Hon avskyr fortfarande att ta sin medicin i munnen men sprutan är ändå ganska rolig att leka med..:)

Klockan 11 var det dags att ge sig av, vi sade våra hej då och på återseende och började den långa resan hem igen. Som tur var kunde vi få ett trevligt stopp hos Anna & Kaz igen! Emily var lite skeptisk till dem i början, hon tror att alla skall göra något med henne, men de charmade henne snart.

Klockan 20-20.30 var vi framme i Stockholm igen och åkte till ALB direkt. Vi blev emottagna av kända och okända ansikten som gjorde allt för att hjälpa oss. Tyvärr var det en lång resa och vi hade mycket tungt i "bagaget" så vi kanske framstod som lite griniga och ohjälpsamma. Men personalen är super och kan hantera detta.:) Kontroller togs på liten för att se hur hon mådde och allt såg ok ut.
Det slutade med att vi fick permission över natten och återvända tillbaka tidigt nästa morgon för kontroller och prover.

Efter 2 lååånga veckor klev vi äntligen över tröskeln till vårt hem igen....


Nära hemresan nu...

Idag har vi gjort lite undersökningar igen, några mindre roliga som blodprov och andra lite roligare som farbrorn med pinnen..:)

Blodprovet togs i morse och visade på att skruttan har någon slags infektion i kroppen, enligt läkaren antagligen ett virus, så det är bara att hålla ut. Hon fick också hydrokortison salva till sina utslag och den hjälpte mycket, utslagen är fortfarande kvar men inte lika illröda och förhoppningsvis inte lika irriterande..

Hon har ätit lite bättre idag och har också varit gladare och kunnat sova bättre. Så resan hem i morgon skall kunna bli av som planerat.


Bus med favoritleksakerna..

Vi fick besök av en neurolog som kollade Emilys reaktioner och beteende, som en följd av hennes omständigheter efter operationen när hon fick hjärtmassage under 6½ minut. Allt såg bra ut och det är egentligen bara vi som framöver kan se hur Emily verkar utvecklas och om någonting kan ha gått galet, men ingenting tyder på det i nuläget. :)
Det var förresten farbrorn med pinnen :) Han tog en tungspatel och ritade en gubbe på den, med den försökte han få Emily att följa den med blicken men hon var helt fixerad på hans ansikte, så tji fick han..lol..

Vi lyckades också med att använda inhalatorn på en sovande tjej, lycka för oss och henne eftersom hon verkligen hatar inhalatorn...



Vi vill också passa på att tacka all personal här nere, sjuksköterskor, barnsköterskor, läkare, undersköterskor och alla andra. Ni har varit underbara och har lyckats ta hand om oss spillror till föräldrar som vi har varit till en stor del. Vi vill nämna några men om ni inte står med här så snälla, ta inte illa upp, men det har varit så många namn och en del av er känner vi väl igen men kanske inte till namnet.

Lindha, du var fantastisk med oss alla tre och lyfte vår vistelse här.
Josefin, du tog hand om oss när vi knappt hade näsan ovanför vattenytan och gjorde det med bravur, dessutom såg du efter vår lilla tjej när vi inte kunde göra något.
Carina, du såg efter oss på avdelningen och trots att Emily kanske inte var överförtjust alla gånger så var vi glada att ha dig i närheten.
Jens du tog hand om vår dotters hjärta, behövs det sägas mer?
Åsa, Lisa, Astrid, Pia, Helena, Anita, Peter, David, Thomas och så många andra.... Tack för allt ni har gjort för oss!

Vi kommer med största sannolikhet att ses igen... Vi önskar självklart att så inte skulle vara fallet men eftersom vi vet att Emily kommer att behöva fler operationer så känner vi oss trygga att det blir med er omkring oss.


Emilys fantastiska sköterska Carina sade hej då...


Ett litet steg tillbaka...

Inte alls så hemskt som det låter men det går inte riktigt enligt planerna idag..

Eftersom Emily så fint drog ur sin sond igår så har hon blivit tvungen att ta sina mediciner direkt i munnen, detta har inte varit uppskattat och har (tror vi..) gjort att hon inte vill ta flaskan längre.. Inte bra med andra ord, en ny sond är inte alls långt borta nu, trots att det är det sista vi vill. Men hur det än är så måste hon få i sig tillräckligt med vätska och näring och om hon inte äter så finns inte så många andra alternativ.

Hon har dessutom fått utslag på kroppen, vad det är vet vi inte riktigt, det kan vara värmeutslag, men hon har även lite feber så hon hålls under uppsikt. (Ja, det gör hon förståss annars också, men ni förstår vad jag menar...)

Jag trodde att min kamera hade gått sönder och gick ner på stan för att få hjälp, när jag fick höra att det skulle kosta minst 1500:- så gick jag tillbaka till rummet och bankade lite på den ( :-) ) och nu fungerar den igen, så jag lyckades få en rolig bild på skruttan..


Vi hade ingen mössa med oss på sjukhuset så vi fick låna en kvarglömd.. Men som synes var den lite liten..:)

Vi hade som tur var hennes egen mössa på hotellrummet så hon slapp skämmas ute på stan.
Idag har hon fått många promenader och hon är lika nöjd varje gång, hon börjar komma tillbaka i sina invanda rutiner nu.



Busunge vill bestämma själv...

Jaha, ännu en dag i rätt riktning. :)

Idag har vi träffat läkarna igen och de har kommit med härliga nyheter...Vi får antagligen åka hem på måndag! Vi vet inte om vi får åka hem som i hem till lägenheten men till Stockholm igen. Kanske blir det så att vi får stanna några dagar på Astrid Lindgrens barnsjukhus först, men det är helt ok med oss...

Vi har gjort en koll av shunten som de satte in och det såg bra ut, vi fick även göra en vanlig röntgen av lungorna, så lite kontroller blev det idag. Hon är fortfarande lite rosslig men nu har vi fått veta att det kan bero på hennes operation på så sätt att hennes lungor nu har fått mer cirkulation och får därför jobba lite mer. Så det kan ta ett tag att komma över, men hon får sin medicin att inhalera 4 ggr/dag nu.

Liten bestämde sig också för att den där sonden hon hade i näsan, den var inte något rolig längre så den tog hon bort...:) Vi bestämde oss då för att det var ett bra tillfälle att låta henne lära sig äta ur flaskan igen. Till en början var det inte alls intressant men när hon blev hungrigare och hungrigare så hade hon inget val och då gick det igen. (självklart hade sonden satts tillbaka om hon inte tagit flaskan).


Busungen utan sin sond i näsan...:)


Mat igen, den rätta vägen...

Just nu ligger skruttan i sin säng och blåser bubblor och pratar med pappa.. Det var det sista välkända tecknet vi väntade på.

Vi fick också vår andra önskan uppfylld... Vi fick vår promenad utomhus och inom 5 minuter så sov vår lilla busa i vagnen..:)


Ännu ett steg på vägen...

Nu har vi varit på avd. 67 i ett dygn och Emily har inte lika mycket besvär men har fortfarande en bra bit kvar. Hon sov gott i natt hos nattpersonalen och har varit på ett ganska bra humör idag.
Hon svettas väldigt mycket, vilket är ett tecken på abstinensen men det gör att man vill ha lite mer koll på henne eftersom hon får vätskedrivande medel, risken för att hon blir uttorkad är större... Läkarna ordinerade medicin via inhalatorn så att hennes luftvägar vidgar sig och kan släppa ifrån sig slemmet bättre och hon har faktiskt låtit mycket bättre idag.
Hon tycker fortfarande inte om blå- och vitklädda personer, vanligaste minen är väl rynkad panna och en orolig blick, men hon börjar vänja sig så smått vid dem också..:)

Sömnen är det fortfarande si och så med, hon sover otroligt lätt och vaknar av minsta lilla och kämpar stenhårt för att inte somna.

I morgon kanske vi kan få ta ut henne på en promenad, så att hon kan få se sina favoriter träden igen.

Så, små, små steg framåt, för oss gör det ingenting om de är jättesmå, bara de är i rätt riktning!

Kramar till er alla...

Installerade på rummet.

Nu har vi varit på vårat rum på avd 67 i några timmar. Alla slangar och nålar (utom en) är borta.
Emily har visat sitt söta leende för de flesta här men har också haft det väldigt jobbigt. Hon litar inte riktigt på att sköterskorna inte skall göra illa henne. Så snart de tar i henne så blir hon ledsen. Hon kämpar också med massor av slem i luftvägarna efter respiratorn och verkar ha ont när hon hostar. Hon kan inte riktigt slappna av ännu, men det kommer, hon behöver bara tid. Precis som vi...


Lite snurrig, men min mamma känner jag igen...:)

Nu måste vi lära oss hur vi kan lyfta henne utan att göra illa henne, väga blöjorna, sondmata och bara vara där för henne igen... Det är svårt, speciellt när hon är upprörd och man inget kan göra eftersom det hon vill ha är det vi inte kan ge henne, medicinerna...
Men hon sov trots allt en liten stund inne på rummet, nu väntar vi på att hon skall sluta kämpa emot och somna igen.



I natt kommer vi att få hjälp med henne eftersom hon skall kollas varje timma, så hon kommer att vara tillsammans med nattpersonalen. Hjälp som tacksamt tas emot efter allt vi har gått igenom, nattsömnen är guld värd just nu..:)



Nu händer det!

Lillskruttan är tillbaka..
När Keith gick in på hennes rum sent igår kväll hörde han någon som skrattade. Han gick närmare och vem ligger i sängen och skrattar åt sköterskorna om inte Emily! De busar med henne och hon är helt med på noterna.

I morse när vi kom dit låg hon och sov men vi fick höra att hon hade varit glad och pigg på morgonen, hon hade sovit några korta stunder men däremellan hade hon skrattat och haft roligt. För att låta henne få sin välbehövliga vila så gick vi ner och firade med kaffe och kaka. Trots att priset skulle ha fått oss att backa i normala fall så var det värt det idag!


90 kr för detta! Man skulle kunna tro att vi var kvar i Stockholm...

Senare idag skall vi få tvätta lillskruttan och sedan, om allt går som det skall, får vi komma ner på avdelningen. Så idag kommer det att hända en hel del.

Jag skriver igen så snart jag kan.

På rätt väg...

I morse möttes vi av en tjej som hade fått sova mycket under natten. Hon hade fortfarande respiratorn kvar men den skulle tas bort under morgonen. När den var borttagen satt vi hos henne och försökte lugna henne igen. Hon fick ligga i pappas famn en stund men när hon inte lugnade sig fick hon återvända till sängen. Jag började prata med henne för att få henne att slappna av och helt plötsligt fick jag se en glimt av min lilla tjej igen, vi fick ögonkontakt och hon lugnade sig,  sedan vände hon på huvudet och tittade på Keith.

Hon kände igen oss!

Äntligen tittade Emily fram igen efter alla dessa dagar. Visst, hon var fortfarande groggy men nu reagerade hon på omgivningen, det hade hon inte gjort tidigare. Hon växlade mellan att titta på mig och sin pappa. Hon lyssnade på sitt spelande mjukisdjur och höll koll på de andra i rummet. Hon gjorde också vad hon gjorde innan operationen, hon blåste bubblor med munnen..:)
När vi matade henne genom sonden gav Keith henne också lite i en spruta i munnen och hon åt och svalde som hon skulle. För första gången på länge var hon lugn, inte otröstlig som tidigare... Sköterskorna var lika glada som vi när de såg förändringen. Några av dem har varit med nästan varje dag och sett hur Emily har betett sig och nu är det ett steg i rätt riktning.

När vi lämnade henne nu ikväll var det lite tungt igen, hon hade det jobbigt och det är till största delen abstinens men även en besvärlig hals. Hon har trots allt blivit intuberad 3-4 ggr vilket sätter sina spår på halsen, hon är fortfarande nästan utan röst och är rosslig och säkert mycket öm.

Men, trots allt, stora framsteg idag. Nu hoppas vi på mer i morgon...

Kram till er alla.


Ner i avgrunden och upp igen...

Usch...idag har vi varit på besök i det svarta, djupa hålet igen...

Som ni kanske märkte när jag skrev igår så mådde inte Emily så bra, varje gång vi kom in till henne så var hon upprörd och grät med sin tunna nästan obefintliga lilla röst. Vi satt mycket vid hennes säng och Keith fick möjligheten att hålla henne en stund medan jag matade henne genom sonden. Vi försökte ge henne flaskan men hon kunde inte ta den, precis som nappen, hon fick inget grepp om dem, hennes tunga levde sitt eget liv.


Trygg i pappas famn...

Under gårdagen började även sjuksköterskorna bli lite oroade. Medicinerna och lugnande tog inte längre. Hon somnade en liten stund men vaknade snart igen och var ledsen. Hon hade haft problem med magen under den här tiden men hade nu fått igång den igen så det borde inte ställa till med problemen som hon hade.
Vi kom och gick många gånger under dagen och till slut när vi kom dit på eftermiddagen sade de att vi skulle låta henne vara ifred, inte gå fram till henne alls. De hade försökt göra det så lugnt som möjligt runt henne, en skärm hade satts upp och filtar hängts över henne så att det skulle bli mörkt och ombonat. Men hon grät fortfarande... För mig var det olidligt, att höra henne gråta men inte få röra eller ta upp henne... Jag vet att Keith kände precis likadant. Nu hade jag sett henne i så många dagar utan att se "henne" så jag var nästan övertygad om att något måste ha gått väldigt fel. Dessutom hade den lilla pojken fått lämna rummet och komma ner på avdelningen men Emily låg fortfarande kvar... Visst, han hade säkert en annan diagnos och kanske en enklare operation men ändå, i min förvirrade hjärna betydde det att något var fel.
Vi gick tillbaka till vårat rum på hotellet och utan att kunna hjälpa henne måste vi låta henne vara ifred och lita på att personalen såg efter henne. (Vilket vi vet att de gör, de är helt underbara)

I morse gick vi tillbaka till hennes rum. När vi klev in stod det 6-8 läkare runt hennes säng och vi gick ut igen och lät dem avsluta det de gjorde. När de var klara stod vår kirurg och en avdelningsläkare kvar.
De sade att de var oroliga över hennes tillstånd och de behövde göra några undersökningar. Till att börja med måste de göra en MRI scan för att se så att hennes hjärna inte var svullen och för att se att ingenting hade hänt när hon hade sin "kollaps" efter operationen.
Nu öppnade sig det svarta hålet igen! Nu tog de upp allt det jag hade varit rädd för och jag såg för mitt inre bilderna av en liten glad tjej som jag inte skulle få träffa igen, inte på samma sätt...
Vi fick i vårat chockade tillstånd reda på att de nu skulle göra ett EEG, inom 5 timmar skulle de göra MRI-scannen och inför detta måste hon fasta igen. Åter igen, som så många gånger tidigare irrade vi omkring, planlöst, vi ringde våra nära och förberedde dem på det värsta.
Jag fick prata med en psykolog och hon hjälpte mig att se saken lite annorlunda, hon sade att en del barn reagerar på samma sätt som Emily, utan att det behöver betyda att de har någon skada på hjärnan. De blir helt enkelt traumatiserade av allt som har hänt dem. I Emilys fall kan en sådan sak som fösta försöket med att ta bort respiratorn ha varit väldigt skrämmande och det har satt sina spår. Hon sade mycket annat väldigt vettigt så jag var lugnare igen när jag lämnade henne...

Sköterskan som hade hand om Emily ringde strax efter klockan ett och sade att de skulle söva henne inför MRI:n och att hon återigen skulle få respirator. De skulle höra av sig när hon var tillbaka på avdelningen.

Vi återvände till avdelningen vid 16-tiden och då hade hon precis kommit tillbaka och äntligen såg hon avslappnad ut eftersom hon sov djupt. Vår kirurg kom och hämtade oss och talade om vad de hade sett.
De hade inte hittat någonting konstigt!! Allt såg ut som det skulle, inga tecken på att något skulle ha gått fel eller några svullnader i hjärnan. De kunde inte riktigt förklara varför Emily betedde sig som hon gjorde men ibland är vissa barn på detta sätt och det enda som hjälper är tid. De måste få vila, vara ifred och komma tillbaka i sin egen takt. Hon kommer nu att stanna så länge hon behöver på IVA, inga planer utan vi tar varje dag som den kommer.

Vi har varit i helvetet och tillbaka många gånger nu, jag vet att Emily får all hjälp och vård de kan erbjuda, men trots alla lugnande ord och undersökningar kommer jag inte att kunna slappna av innan hon är i min famn igen och visar tecken på att hon känner igen mig.. Vi har nästan kommit över kanten på det svarta hålet men vi har inte nått ända upp än, det gör vi först när vi är nere på avdelningen och kanske när vi kan ta vår första promenad tillsammans igen...




Abstinens...

Här kommer ett litet kort inlägg innan vi går tillbaka till skruttan.
Vi var uppe och sade hej i morse och då var hon halvvaken. Hon är fortfarande väldigt groggy och har nästan helt tappat rösten. Hon var upprörd och ledsen och anledningen till detta är inte värk som man kan tro utan faktiskt abstinensbesvär... Hon har legat så många dagar nu med mediciner och lugnande så hon har blivit van vid dem och kroppen känner att de behövs. Det som kommer att hända nu är att de har sänkt dosen och kommer att ge henne lite då och då under full övervakning och i och med detta så vill de antagligen ha kvar henne ytterligare en natt. När det blir för jobbigt för henne får hon lite att sova på. Det här var faktiskt den första dagen efter operationen som det var jobbigt att se henne, utan röst och kämpandes mot något hon inte känner till...

Jag skriver mer ikväll..


Ett stort steg framåt..

I morse hade man planerat att extubera igen. Vi kom dit vid 10-tiden men då var den fortfarande kvar. Anledningen till detta var att de ville ha 2 läkare på plats med tanke på hur det gick sist och just nu var de upptagna. Så skruttan fick lite mat kl 12 och eftersom hon måste vara fastande i minst 6 timmar innan respiratorn kunde tas bort så skulle detta inte bli förrän 18-tiden.
Hon har varit lika bråkig som tidigare och idag fick jag faktiskt se hennes blåa ögon igen, visst, lite halvslutna och väldigt groggy, men ändå..:)

Vi kom tillbaka när de hade planerat att extubera henne och när vi kliver in i rummet så ser vi en liten tjej utan respirator och hon låter helt ok när hon andas! Med tanke på slangen hon har haft så är hon lite rosslig men det kommer snart att gå över.
Jag hoppas att ingen tar illa upp av bilden som jag lägger upp. Jag tycker inte själv att den är jobbig att titta på eftersom man nu kan se hennes lilla ansikte igen. :) Slangen som går in i hennes näsa är sonden för matning. Filten över huvudet är när hon börjar stöka omkring, då används den som en rullgardin för att lugna henne...



Hon stannar kvar på IVA under natten och i morgon hoppas vi att vi får komma ner på avdelningen igen, det kommer att bli jobbiga dagar framöver men att bara få ha henne hos oss igen kommer att överväga det mesta..


Jag vill till sist skicka mina varmaste kramar och tankar till Efa & Ezze som har förlorat sin kära fyrbenta vän Bellman alldeles för tidigt. Jag hoppades så att det skulle lösa sig för er och att han skulle få komma hem igen...


Törnrosa sover...

Ännu en dag med en liten sovande tjej..

Hon har visserligen vaknat upp några gånger och ställer till det för sköterskorna eftersom hon vill vända på sig, sätta sig upp och gärna dra bort slangarna.. :) Det är vår tjej det, en liten kämpe. Sköterskorna har sagt att det är en redig och stark liten tjej och någon sitter alltid hos henne ifall hon vaknar till, för hon är så snabb med att försöka ta sig loss.
Dränagen från operationssåret togs bort idag, så det är iallafall några slangar mindre. I morgon ska de försöka ta bort respiratorn igen, hoppas att det går bättre den här gången och att vi äntligen kan få se en vaken tjej. Hon såg sin pappa med ett halvt öga idag eftersom hon hade ett av sina uppvaknanden när vi kom och sade hej, men sköterskorna var snabba med att ge henne tröttmedel..:)

Hon har också fått sin filt som farmor har stickat och sin favoritleksak, fjärilen.. Så att hon skall känna igen lite lukter och bekanta saker, inte bara en massa främmande människor och slangar.

Hennes lilla rumskamrat har fått flytta ner på avdelningen och en ny liten pojke har kommit in istället. Hoppas att det går bra för dem framöver. Den lilla tjejen träffar vi säkert nere på avdelningen snart igen.

Inte så mycket nyheter idag, men å andra sidan så betyder det att allt är lugnt just nu..

Tack för alla fina hälsningar, det värmer så att få läsa allt som ni skriver!

Kramar till er alla!



Dag 2...

Nu har vi träffat Emily flera gånger och åter igen har det blivit lite ändringar, men inga som är i närheten av vad vi gick igenom igår...

Natten var konstig, ingen liten tjej som snusade i sin säng, inga små knorranden eller ljudliga väderspänningar..lol.. Bara att gå och äta utan att ha henne i närheten var overkligt.

Vi gick dit idag efter frukosten och fick veta att de planerade att extubera Emily och hade börjat väcka upp henne lite smått. Om allt gick enligt planerna så skulle hon få komma ner på avdelningen senare under dagen eller i morgon.
Vid halv 12 började de att extubera henne och vi lämnade rummet eftersom de sade att det kan vara jobbigt för föräldrarna att vara med. Vi stannade ute ett tag men när det drog ut på tiden och personalen runt Emily blev fler gick vi in för att se vad som hände. Direkt när vi kom in förstod vi att det var något som var fel. Emily andades inte alls som hon skulle, hon kämpade med varje andetag och de frågade om hon tidigare hade haft problem med andningen. Eftersom hon inte hade haft det så sade de att det antagligen berodde på antingen operationen i sig eller att hon hade haft slangen som irriterade. Vi gick därifrån ett tag för att låta dem jobba ifred och vi visste att det inte var någon fara för Emily.

Efter ett tag ringde läkaren som extuberat och sade att de hade satt tillbaka respiratorn och återigen sövt Emily. Hon hade inte klarat av att andas själv och hennes luftvägar var för svullna. Hon ska nu ligga i respiratorn i 1-2 dygn till innan hon får komma ner på avdelningen.

Vi har hälsat på henne igen och nu ligger hon och sover som tidigare och alla värden ser jättebra ut, syresättningen ligger mellan 85-90, vilket är en stor skillnad mot tidigare.


Vi fick också äntligen hennes fina gåva som väntat här nere på henne. Tack tjejer!


Det fina nallebudet från Åsa och Sus. Så lik vovven Bettan så det inte är sant..lol..

Jag tog några bilder på liten eftersom jag vill att hon skall kunna se vad hon har gått igenom när hon blir lite äldre. Jag kommer inte att lägga upp bilderna här eftersom de är jobbiga att titta på och jag vill inte tvinga på folk sådant. Vill man se dem är det bara att höra av sig...


Mardrömsdagen...

Nu har vi en del att berätta för er och det är mycket.. Jag har nog aldrig varit med om en sådan känslomässig berg och dalbana, det enda som kommer i närheten är när vi fick beskedet att Emily hade hjärtfel...

Det började redan i går... Vi väntade på avdelningen för att få prata med narkosläkaren och kirurgen inför den kommande operationen. När vi hade pratat med narkosläkaren vid 16-tiden så fick vi veta att det blivit lite ändringar. De ville göra en ny CT-röntgen av Emily eftersom de var oroliga för att det skulle vara någon blockering eller förträngning på hennes MAPCA-kärl som gjorde att syresättningen försämrades. Inför detta måste hon sövas och var därför tvungen att fasta...
Vi fick efter detta besked träffa kirurgen som skulle utföra Emilys operation och han gick väldigt noggrannt och lättfattligt in på hur hennes hjärta och lungvener ser ut och vad han ville göra under operationen.
Här kommer en liten sammanfattning:
Emily har bl.a. underutvecklade lungvener som leder från hjärtat, de finns där men är väldigt små. I stället har hennes kropp gjort extra kärl som leder från aortan till lungorna (MAPCAs). Vad kirurgen ville göra var att sätta ihop dessa extrakärl och leda dem till rätt plats ut från hjärtat och sedan om det var möjligt stänga hålet i hjärtat. Det var en stor operation som skulle innebära hjärt-lung maskin och skulle ta större delen av dagen att utföra, hon skulle sedan behöva hållas nersövd och få stanna på intensiven under några dagar. Men CT-röntgen måste göras först så att de hade en så klar bild som möjligt inför operationen, om kärlen var blockerade måste de tänka om...

Vi fick underhålla Emily så mycket vi bara kunde under fastan för allt hon ville var att få sin mat, hon hade inte ätit sedan kl.12. Vi fick veta att 18.45 skulle vi upp till röntgen men innan dess skulle Emily få lugnande. Hon fick det lugnande medlet och blev ganska groggy men tyckte att det var helt ok, hon sjöng och underhöll oss och sjuksköterskorna hela vägen till narkosläkaren. När nålen var satt sövdes hon ner och vi fick gå tillbaka till hotellet och vänta.
Det tog inte lång tid innan de ringde och sade att nu är hon vaken och hon vill ha sin mat! :)

Vi skyndade över och hittade en väldigt upprörd, fortfarande lite groggy och väldigt hungrig tjej på uppvaket. Hon kunde inte bestämma sig om hon skulle vara upprörd eller inte så det tog ett tag att få hennne att sätta i sig innehållet i flaskan..:) Efter några sånger från pappa lugnade hon ner sig och vi fick stanna på kardiologavdelningen över natten. Vi fick då också reda på att CT:n hade visat att kärlen såg ut som man hade hoppats och inga förträngningar kunde hittas, så allt fortlöpte som planerat..

Klockan 7.30 idag var det dags för ett bad innan operationen och efter det var det dags för lugnande igen. Åter igen sjöng Emily och blåste bubblor på väg upp till operationen, jag stannade hos henne tills hon hade somnat...

Med tunga steg och en miljon tankar i huvudet återvände vi till patienthotellet och irrade omkring på rummet innan vi båda somnade. Ingen av oss sov speciellt bra och ryckte till för minsta lilla ljud.
När telefonen sedan ringde blev vi båda överraskade, klockan var bara 13:45.
Kirurgen talade om för oss att allt hade gått bra och att Emily mådde bra men att de inte hade kunnat göra det som de hade räknat med. Hennes MAPCA-kärl var för små och risken för Emily var för stor. Däremot så hade de glädjande nog sett att Emilys underutvecklade lungartär på ena sidan hade vuxit och det var en av orsakerna till att hon mådde så pass bra. De satte därför in en shunt från halsvenen ner till den andra sidan för att stimulera den att växa också och för att öka trycket. De flyttade också en av hennes extra kärl från aortan till lungvenen så att den hamnade rätt. Den hade förträngningar och utan att detta gjordes så skulle hennes lunga komma att skadas om detta blodkärl blockerades helt.

Oj, oj oj...det var mycket att ta in men de hade inte behövt använda hjärt-lung maskinen så operationen hade inte alls blivit så stor eller påfrestande som vi hade räknat med och hon skulle kanske bara behöva stanna på IVA i ett dygn. Vi blev tillsagda att vi kunde komma upp om c:a 1 timma och träffa Emily och kirurgen.

Men något lättare steg gick vi och tog en fika och pratade om hur bra det skulle bli att se skruttan igen och att allt hade gått så bra.
Vi gick mot hissen i barnsjukhuset när telefonen ringde....

Det var IVA som ringde... Emily hade blivit sämre och var nu inne på operation igen.

Finns det en djävul så kunde han inte ha lyckats bättre i sina avsikter att skada oss. Återigen föll vi ner i avgrunden, tankarna snurrade i våra huvuden, vad hade hänt, kommer hon att klara sig?

Vi fick information när vi kom upp på IVA att hon fortfarande var inne på operation och att hennes puls och blodtryck hade gått ner väldigt drastiskt, de hade inget val än att öppna henne igen för att se vad som hände, hon var just nu stabil inne på operationsrummet. De visste inte hur lång tid detta skulle ta men de skulle ringa så snart operationen var över.

Vi irrade ut på stan för att skingra tankarna, ingen av oss sade speciellt mycket, orden fanns bara inte där...

Strax efter 16 ringde kirurgen och talade om att Emily nu var stabil igen och han kunde inte förklara vad som hade hänt, allt såg jättebra ut när han öppnade upp henne. Vi var välkomna över för att träffa honom och sedan Emily.
Vi gick återigen tillbaka till IVA och fick träffa kirurgen. Han berättade att Emily bara hade varit inne på IVA ett litet tag när hennes puls hade sjunkit och han hade varit precis i närheten när de ringde så de hade rusat in på operation igen. Han var själv lite skakad över det som hade hänt, det kunde vara så att ett av dränagen hade tryckt mot t.ex. en artär och orsakat allt. Han sade att de hade väckt Emily en stund efter den sista operationen och hon såg ut att vara ok, han trodde inte att detta skulle innebära några framtida problem för henne.
Vad det däremot betyder är fler framtida operationer, fler undersökningar och att hålet i hjärtat är kvar... Jag själv oroar mig för om hon har fått några men av det som hände.. Inte förrän hon är vaken (förhoppningsvis i morgon) så kommer jag att må bättre.

Vi har i allafall fått se och pussa på vår lilla tjej... Hon var nu åter nedsövd och i respirator. Hon såg så liten och späd ut där hon låg med alla slangar som kom ur henne. Vi skall snart gå tillbaka, men nu måste vi finna fotfästet en stund och samla krafter.

Jag vet att det kanske är mycket läsning och en del rörigt och flummigt...jag tror säkert att ni förstår att efter vad vi har gått igenom idag så hade jag inte ens tänkt skriva här idag...Men jag vet att det är många därute som undrar, jag vill låta er alla veta hur det är just nu och skriver snart mer...

Resan till Lund

Nu när jag har möjligheten igen så skall jag skriva lite mer än tidigare eftersom skruttan har somnat efter att ha haft det såååå trevligt för sig själv, högljutt kan väl sägas :)


Vi började resan till Lund på sönd. morgon och som tur är tycker Emily om att åka bil och klarar av ganska långa sträckor. Ibland blir det dock för mycket för en liten tjej...

Även om man är mitt i leken och har en pappa som sjunger i bakgrunden så blir man sååå trött ibland.

Vi fick ett supertrevligt avbrott lite över halvvägs när vi stannade till hos Anna och Kaz. Tack snälla, ni är bäst.:)

Vi kom ner vid 18-tiden och checkade in på patienthotellet. Tyvärr missade vi maten men fick oss några smörgåsar och snart sov vi alla gott..

Kl 8.40 på måndagen var det dags för lungröntgen. Det gick finfint tills Emily hamnade på britsen, då ville hon inte vara med längre. Som tur var blir det bättre bilder om de skriker så det var väl bara bra då..:)
Efter det var det dags att gå till avdelningen och skriva in oss. Vi fick träffa personalen och syresättningen kontrollerades igen (nu var den nere på 78-79), hon vägdes (7560g) och sedan var det dags för det jobbiga.. Blodprover..
Det togs från huvudet och en mycket upprörd Emily lämnade blod till 6 små rör, sedan kontrollerades hjärtat med EKG och UKG (ultraljudskardiografi). När det var klart fick vi lite ledig tid och gav oss ner på stan för att skaffa mobilt bredband, behöver jag säga att Emily sov som en stock i flera timmar?

I lånevagnen och den än så länge väldigt stora overallen..

Väl tillbaka på sjukhuset efter snabbvisiten i centrum så fick vi veta att operationen är framskjuten till på onsdag och att vi skall träffa kirurgen och personalen från IVA i morgon istället för idag så att det skall komma nära inpå operationen. Tillbaka till avdelningen igen kl.15 i morgon.
Så..fortsättning följer.

Emily och pappa tar det lugnt på hotellrummet medan mamma kopplar in bredbanden.


Framme i Lund

Vi kom fram till Lund i går eftermiddag och höll på att blåsa bort när vi steg ur bilen. Emily var föga förtjust och saknade komforten av sin barnvagn. Idag har vi fått låna en barnvagn och hon har sovit läääänge. :)

Väl framme fick vi till får stora förvåning veta att internet inte fanns att tillgå vara sig på patienthotellet eller sjukhuset (!!) så idag har vi varit ute och skaffat mobilt bredband.
Detta blir bara ett kort inlägg, mer kommer ikväll men jag kan tala om att operationen redan nu har blivit uppskjuten och kommer att ske på onsdag, om inga fler ändringar sker..

Jag skriver mer snart igen.


RSS 2.0