Första veckan hemma igen.

Det har blivit många turer fram och tillbaka till ALB och som ni alla säkert förstår så har inte datorn gått i första hand här hemma, därav ingen uppdatering av bloggen förrän nu.

Här är en liten sammanfattning av veckan.

Måndagsnatten var jobbig, Emily kunde inte slappna av och sömnen bestod av att vakna med ett litet skrik varje halvtimma. Däremellan väckte vi henne var tredje timma för att mata henne. Hon åt fortfarande inte mer än 60-100ml per mål. Så för både henne och oss var det tufft...

I tisdags återvände vi till ALB på morgonen och kontroller och blodprover togs på skruttan. Hon undersöktes av läkare som konstaterade att hennes trumhinnor var något röda och så även hennes hals, så virusinfektionen var nu ett faktum och förklarade varför hon inte har velat äta. Det gjordes även ett ultraljud för att kontrollera så att det inte var någon vätska runt hjärtat och en lungröntgen togs också.
Lungröntgen visade att hon inte hade någon vätska i lungorna men de var något "uppblåsta" så hon får nu inhalera medicin mot det. Ingen vätska kunde heller hittas runt hjärtat, allt såg jättebra ut. Man misstänkte att detta kunde finnas med tanke på Emilys späda och gälla gråt som hon har fått. När ingen vätska hittades (som tur var) så trodde man att hennes ovanliga röst är ett resultat av intuberingarna som hon har gått igenom. Det går bort med tiden... Precis som viruset, bara att avvakta... Blodprovet visade fortfarande på en infektionsbild så detta måste tas igen om någon dag, om inte värdet sjunker så måste det kontrolleras noggrannare.

I onsdags var det tillbaka igen för fler prover och för att kontrollera hennes vikt. Hon har börjat äta mycket bättre och får i sig mellan 100-150ml men hon tappar fortfarande i vikt..

I torsdags fick vi permission :) Bara en helt vanlig dag hemma...

 
Hemma igen och bus på golvet :) Man kan inte tro att det bara är 2 veckor sedan hon opererades..

Idag fredag var vi tillbaka på ALB och lämnade blodprov och gjorde de vanliga kontrollerna (saturation, blodtryck, andningsfrekvens och vikt). Åter igen hade hon tappat i vikt... Nu väger hon 7310g mot nästan 7700g innan operationen.. Visst är det helt normalt att tappa vikt efter en operation men nu är det så pass länge sedan att det borde ha börjat vända igen.
Dietisten kallades in och vi fick tillägg att ge henne till varje mål mat. Som tur är visar hon alla tecken på att vilja ha sin mat i större mängder så jag tror att vi snart har en glad liten tjockis igen.:)
Blodproverna visade att infektionen är på väg ner och läkarens undersökning visade samma sak, inga röda trumhinnor längre.
Vi fick lite magmedicin att ge henne eftersom de misstänker att hon har reflux,det kan förhoppningsvis få henne att äta bättre och kanske få henne att inte kräkas så mycket, vi håller tummarna...

Eftersom hennes sår är läkt och ser jättefint ut så var det raka vägen hem efter sjukhuset och till skruttans stora förtjusning tappades badet upp.:)
Nu har vi permission hela helgen och på måndag skall vi tillbaka igen. är det så att allt ser bra ut då så blir vi utskrivna och får komma tillbaka om några veckor igen.

Självklart skall jag hålla er uppdaterade, men kanske inte lika ofta som det har varit nu och förhoppningsvis med lite mer vardagshistorier och roligare sådana..:)

Kram till er alla underbara vänner därute, om ni bara visste hur ni har hjälpt oss från alla hörn av världen..

Kommentarer
Postat av: Åsa M

Oj! Vad mycket som har hänt! Jag förstår att det har varit händelserika veckor. Det värmer gott i hjärtat att höra att det verkar gå åt rätt håll i det stora hela. Och all den hjälp ni har fått inom vården! Puh! Då andas jag ut lite faktiskt. Är ni nöjda är det så mycket värt!!



Massor med kramar till er alla 3!

2009-10-23 @ 20:00:34
Postat av: Maria Larsson

Vad skont for er att vara hemma igen! Vilka jobbiga veckor ni har haft hela familjen. Hoppas att bade ni och lillskruttan far lite lugn och ro nu o slipper massa otacka undersokningar o provtagningar pa ett tag! Bara njuta av varandra.

Kram!

2009-10-23 @ 20:29:54
Postat av: Erik

Glad för er skull :)

2009-10-23 @ 22:25:45
Postat av: Ing-Mari o Evy

Vad glada vi blev när vi fick läsa på bloggen att allt går framåt, så roligt att se lilla Emily i farten igen.

2009-10-24 @ 12:36:01
Postat av: Efa o Ezze.

Härligt för er att vara hemma i naturlig miljö.

Nu skulle ni behöva sova ifatt er, man blir så trött

av all oro, så har ni väl inte haft många blundor

i ögonen under denna tid.

Då har vi ett tag av rehab framför oss ni med skruttan, vi med Zelma. men min magkänsla säger att vi är rätt envisa, så vi klarar detta,

Kramar Ewa-Lisa Ezze Zelma

2009-10-24 @ 16:49:06
URL: http://www.zeez.se
Postat av: Lindha

Hej hej!!!!

Har väntat febrilt över att få läsa lilla Emilys resa även när hon inte är i Lund...

Åhh äntligen fick jag se den lilla livlig hihi :)

Tänker på Er i massor, ni kommer att ha en speciell plats hos mig för Emily var min "första" patient.



Ha det bäst & många kramar från Lindha

2009-10-25 @ 09:50:09
Postat av: Marie Wiqvist

Blev så glad när jag idag kunde läsa att ni var på "hemma plan"!

Ni tre är så otroligt duktiga med allt ni måste gå igenom. Tänker på er hela tiden!Aptiten lär komma tillbaka när det lugnat sig runt Emily. Dietister har mycket godsaker som kan "hjälpa" till med vikten.

Kramisa Marie Håkan Patrik Gaia Zelda

2009-10-26 @ 11:50:24
Postat av: Anette (Ghorinda)

Hej! Vad härligt att läsa er positiva blogg:) Skönt att det löser sig efterhand. Jag har en vän som fick ett barn med 4 hjärtfel och fick OP många gånger - pojken mår så bra idag och är 7-8 år nu:)Till stor del fick de också hjälp via http://www.allasinnen.se



Ser att de är på mässa just nu...kanske kan vara värt att göra ett besök?

2009-10-28 @ 08:44:55

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0